En este tema, impregnado de la experiencia que está recogida en distintas publicaciones, tanto las propias como las realizadas en el trabajo desarrollado conjuntamente con A. Rivière, así como con mis colaboradores habituales en mi centro de trabajo, se da contenido a los fundamentos esenciales que deben inspirar el tratamiento y la intervención psicoeducativa en el autismo y en los trastornos del espectro autista. Se explican en detalle cada una de las condiciones que deben ser tenidas en cuenta en el desempeño de la actividad terapéutica y educativa, y se explicitan las características que deben cumplir los tratamientos para ser eficaces. Igualmente, de manera práctica, se desarrollan en profundidad algunas estrategias, y se proporcionan actividades y tareas en áreas que son esenciales en el tratamiento.
La atención temprana es un ámbito de intervención prioritario para cualquier niño que presente alteración del desarrollo y es una realidad consolidada en España después de 30 años de trabajo con familias y niños.
En el caso de los trastornos del espectro del autismo (TEA), la atención temprana es algo menos ‘temprana’, a pesar de los esfuerzos realizados para reducir la edad de la detección. El abordaje principal es de naturaleza psicoeducativa, pero existe una gran variabilidad en los enfoques conceptuales y metodológicos.
El modelo neuroconstructivista del desarrollo, la investigación neuropsicológica, el modelo social de la discapacidad, el de calidad de vida, etc., determinan que la atención temprana adopte en la actualidad una aproximación naturalista y funcional, y plantee la optimización de los contextos de desarrollo. En la actualidad estamos viviendo en España un acercamiento a la utilización de prácticas centradas en la familia en atención temprana. Este enfoque supone un importante cambio de paradigma, frente al tratamiento ambulatorio tradicional. Por ello, en este tema reflexionamos y argumentamos, desde una perspectiva teórico-práctica y en términos que pueden ayudar a profesionales y familias, sobre las razones de su importancia, sus características fundamentales y las diferencias que conlleva.
La práctica basada en la evidencia y las guías de buenas prácticas han supuesto un avance importante en la clarificación de los objetivos y métodos de intervención para lograr resultados relevantes. En la actualidad, todos los programas educativos que han demostrado ser eficaces y adecuados para las personas con TEA comparten una serie de principios básicos. El tema examina estos enfoques e indicadores de calidad y pretende impulsar una formación que genere un cambio de creencias y prácticas que haga que los profesionales de la atención temprana realicen buenas intervenciones. En España, tratamos progresivamente de alinear nuestras prácticas con estos enfoques.
Por último, se abordan las áreas prioritarias de un programa de atención temprana centrado en el niño: la intervención social, el desarrollo de la comunicación y el manejo de los problemas de conducta.
Las tendencias actuales en los servicios destinados a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tienen como punto de partida el llamado modelo de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2003). El campo de la intervención psicopedagógica no es una excepción en este sentido. Orientar la educación hacia la calidad de vida implica, entre otras muchas cosas, que el resultado de la intervención debe provocar cambios positivos en la vida de las personas que la reciben. Esto supone crear nuevas estrategias, revisar o ampliar algunas de las ya conocidas, buscar nuevas formas de coordinación entre profesionales y familias, reflexionar sobre cuál es nuestra visión de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y otras tantas cosas más. Este modelo no viene a sustituir a otros existentes, sino que los integra y amplia.
Otra de las implicaciones más profundas del modelo de calidad de vida es la apuesta decidida por la inclusión escolar como medio imprescindible de mejora de la vida de las personas con TEA. La inclusión que aporta valor a la vida de las personas es aquélla que no se centra en los contenidos curriculares (aunque, por supuesto, no los elude), sino que busca la socialización y la participación del alumno en un entorno escolar normalizado. Para conseguir estos objetivos es imprescindible contar con los apoyos necesarios y desarrollar estrategias eficaces de trabajo con el entorno escolar que permitan superar las numerosas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA.
El uso de las tabletas y los smartphones se encuentra completamente generalizado en la sociedad actual. Las personas con trastorno del espectro autista no han quedado fuera de este cambio social y cuentan con centenares de herramientas específicas destinadas a facilitar su comunicación, su educación y su calidad de vida.
Los profesionales que deseen realizar su trabajo de una forma innovadora y muy productiva cuentan con numerosas herramientas destinadas a facilitarles el trabajo, a la vez que ofrecen nuevas oportunidades a las personas con autismo. El elevado número de aplicaciones, investigaciones y conocimientos en torno al uso de las tecnologías innovadoras en el autismo hace necesarios una reflexión previa y un análisis de las posibilidades y oportunidades que se abren con las tecnologías para cada persona con autismo, partiendo siempre de un conocimiento profundo de la persona y de su contexto.
En este tema se comienza con una breve introducción sobre la situación de las aplicaciones móviles para personas con autismo, para después realizar un análisis de los diferentes aspectos importantes que hay que considerar, como el tipo de dispositivo, el sistema operativo, los sistemas de protección o las herramientas de búsqueda de aplicaciones.
Posteriormente se aborda el objetivo principal del tema, el análisis detallado de las aplicaciones que cuentan con evidencia científica disponible, así como lo estudios relativos a ésta.
Las habilidades sociales son comportamientos y tipos de pensamientos que permiten resolver una situación social de manera adecuada tanto para el propio sujeto como para las personas que le rodean. El manejo y dominio de las capacidades emocionales y sociales es necesario para fomentar la integración, la calidad de vida y la estabilidad emocional de cualquier persona y, en especial, de las personas con trastornos del espectro autista (TEA).
El rasgo nuclear de los TEA es la presencia de una alteración cualitativa en el desarrollo social y, por ello, en todos los programas de intervención desarrollados para trabajar con este colectivo, se otorga un papel fundamental a la estimulación y aprendizaje de las competencias sociales.
Los programas específicamente diseñados para enseñar y reforzar las habilidades sociales de las personas con TEA suelen emplear estrategias y técnicas que han demostrado ser efectivas en la intervención psicoeducativa de este colectivo; así, en los procesos de enseñanza se emplean apoyos visuales que mejoran la comprensión de los conceptos o habilidades que se tratan de enseñar, las conductas objetivo se descomponen en pasos para facilitar su aprendizaje, se diseñan ejercicios y actividades encaminadas a favorecer la generalización de las habilidades aprendidas, se emplean refuerzos con los que mantener y mejorar la motivación, y se involucra a las familias y a otros agentes sociales (por ejemplo, compañeros) en el proceso de enseñanza-aprendizaje. En este tema se van a describir los principales objetivos que se contemplan en los programas de intervención en habilidades sociales para niños y adolescentes con TEA, y se explican las técnicas, herramientas y manuales que más se emplean en la práctica clínica.
En los últimos 30 años, España ha ido experimentando cambios en relación con el conocimiento del espectro autista. Estos cambios han supuesto mejoras en la calidad de los modelos de servicios de apoyo a personas y también en los sistemas de planificación, desarrollo y evaluación de los procesos de intervención.
La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) ha servido de impulso fundamental para el cambio en los modelos de intervención y apoyo a las personas.
La aparición del modelo de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2003, 2007) ha servido de eje de programas, orientándolos a resultados personales, y sigue impulsando la puesta en marcha de estrategias de intervención desde una perspectiva holística y ética que sitúa a la persona (independientemente de sus necesidades de apoyo) en el centro de los procesos de planificación.
Enfoques como la planificación centrada en la persona (PCP) son clave a la hora de llevar a la práctica estrategias y recursos basados en los principios fundamentales del modelo de calidad de vida:
- Presencia y participación de la persona en las decisiones sobre su vida.
- Visión centrada en las capacidades, preferencias, deseos y expectativas.
- Creación de redes sociales de apoyo.
- Implicación de la familia y agentes sociales en los procesos de planificación.
- Evaluación realizada en términos de ‘impacto en calidad de vida’ individual.
- Fortalecimiento de las relaciones interpersonales.
- Focalización en la comunidad, inclusión y la ciudadanía de pleno derecho.
- Ejercicio de los derechos individuales como base fundamental para la planificación.
- Desarrollo de habilidades de autonomía personal y competencias sociales.
En consecuencia, la intervención centrada en la persona va más allá de una intervención o planificación, implica un compromiso ético y el conocimiento de principios asociados a la calidad de vida, con el objetivo de poner en marcha proyectos personales de futuro, asegurando la presencia, la participación y la contribución de la persona con autismo, o persona autista, y de las personas que la conocen bien, mejorando su autonomía personal y facilitando al máximo la autodeterminación y la inclusión social.
Las guías de buena práctica pretenden establecer una serie de criterios y metodologías que permiten proceder de la mejor manera en la detección, diagnóstico, intervención y tratamiento, en este caso de los trastornos del espectro autista. En esta patología en concreto es muy importante la identificación temprana de los síntomas, debido a que ello conduce a la mejoría en el pronóstico a largo plazo de muchos de los pacientes afectados.
El objetivo principal de las guías de buenas prácticas es recomendar criterios comunes que garanticen que todos los individuos tengan las mismas oportunidades en cuanto a la detección, clasificación, diagnóstico e intervención. Estas guías y manuales son revisados periódicamente, a fin de incorporar nuevos datos procedentes de los avances científicos, hecho por el cual van cambiando a lo largo de los años. Son también importantes las guías y recomendaciones que existen en el campo de la investigación científica, debido a que ello garantizará que los procedimientos que se han seguido y los resultados derivados de estos estudios son correctos. En este sentido, se han ido desarrollando documentos y publicaciones de nuevos estudios que revisan las recomendaciones según la mejor evidencia disponible, garantizando su vigencia y calidad a lo largo del tiempo. Cabe señalar en nuestro entorno, entre otros, los primeros documentos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el grupo de estudio formado por expertos del Instituto Carlos III, a los que han ido siguiendo guías y recomendaciones en el marco de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, las Agencias de Calidad y Evaluación Sanitarias de varias comunidades autónomas, los informes de los grupos de expertos y grupos de trabajo, así como los más recientes protocolos y recomendaciones de las sociedades científicas de pediatría, psiquiatría, neuropediatría, psicología, etc., nacionales e internacionales; algunas de ellas, las más recientes, forman parte de este tema como lecturas ‘obligadas’ y de las referencias.
Este tema intenta realizar una síntesis de las recomendaciones y evidencias actuales en cuanto a detección, diagnóstico, tratamiento e investigación tras la revisión de las distintas guías y protocolos. Al tratarse de un resumen, es muy importante complementar con las referencias y las lecturas que acompañan al tema para su mejor conocimiento, que sin duda repercutirá en beneficio de las personas con este trastorno del desarrollo.
